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Mar 12, 2024

Protéger la confidentialité génomique grâce aux applications téléphoniques

La police utilise de plus en plus de bases de données génomiques dans ses enquêtes. Il est préoccupant de constater qu’ils le font souvent sans avoir besoin d’un mandat. Un nouvel article co-écrit par des professeurs de l'Illinois présente des possibilités

La police utilise de plus en plus de bases de données génomiques dans ses enquêtes. Il est préoccupant de constater qu’ils le font souvent sans avoir besoin d’un mandat. Un nouveau document co-écrit par un professeur de l'Illinois présente des solutions technologiques possibles, telles que des applications téléphoniques, qui garantiront la protection des données génomiques des consommateurs par le quatrième amendement.

Au cours des dernières années, de nombreuses personnes se sont intéressées à l’analyse de leurs données par l’intermédiaire de sociétés de génomique, comme 23andMe ou Nebula Genomics. Le processus consiste à soumettre un échantillon d'ADN à l'entreprise, qui séquence l'ADN et rend les données obtenues disponibles en ligne via un site Web protégé par mot de passe. Grâce à ces services, les consommateurs peuvent se renseigner sur les problèmes de santé sous-jacents ou sur leurs antécédents familiaux. Cependant, dans tous ces cas, les entreprises contrôlent les données et les outils d'analyse, diminuant ainsi la confidentialité de l'utilisateur.

"Selon la doctrine des tiers du Quatrième amendement, si vous divulguez des informations à un tiers, celui-ci peut les transmettre au gouvernement", a déclaré Jacob S. Sherkow (GSP), professeur de droit. « Les données génomiques sont problématiques car elles peuvent être déduites grâce au séquençage familial. D’après nos estimations, le génome de pratiquement chaque personne aux États-Unis d’ascendance européenne peut être déduit grâce à ces sociétés de séquençage.

Même si beaucoup d’entre nous souhaitent contribuer aux enquêtes policières, leur permettre d’utiliser nos données génétiques est problématique, selon Sherkow. "La divulgation d'informations génomiques implique nécessairement vos proches d'une manière qui ne s'applique pas à d'autres informations telles que vos relevés bancaires", a déclaré Sherkow. "En plus de vous rendre plus vulnérable aux perquisitions sans mandat, cela contribue également à une situation dystopique dans laquelle tout le monde peut être identifié de manière unique, quel que soit son consentement."

Pour mieux protéger la sécurité et la confidentialité de la technologie génomique, les chercheurs développent un système informatique. « L’idée est que si vous téléchargez votre génome sur un site Web tiers, il ne sera pas considéré comme privé. Cependant, si je vous envoie un programme qui analyse vos données sur votre ordinateur, votre vie privée est protégée », a déclaré Carl Gunter (leader du GSP), professeur d'informatique. « C'est comme un test de grossesse à domicile : vous le rapportez à la maison et découvrez la réponse. Personne d’autre n’a besoin de le savoir, à moins que vous ne choisissiez de le leur dire.

Les applications pour téléphones portables sont un parfait exemple de la manière dont les outils informatiques peuvent être envoyés vers les données : ils sont capables de traiter de grandes quantités de données et sont privés. Bien que ces applications fonctionnent bien pour tester si les utilisateurs ont un problème de santé sous-jacent, elles ne fonctionnent pas aussi bien pour les recherches familiales.

« Les applications peuvent aider les gens à répondre à la plupart des questions qu’ils peuvent se poser en matière de génomique. D’un autre côté, retrouver des proches nécessite l’accès à une grande base de données, ce qui crée des complications en matière de confidentialité », a déclaré Gunter. "Cependant, des gens ont travaillé sur ce problème et il peut être résolu en utilisant du matériel sécurisé, le cryptage et le recours à des tiers de confiance."

Le thème GSP travaille actuellement sur cette problématique à travers différents projets. Ils mènent des enquêtes pour comprendre si le public est disposé à utiliser ces applications pour en savoir plus sur ses informations génétiques. Les chercheurs espèrent que, puisque la plupart d’entre nous ont utilisé des applications, les gens seront disposés à obtenir des informations via l’application de leur choix. Le thème est également axé sur le développement de ces applications. Jusqu'à présent, ils ont utilisé l'intelligence artificielle pour développer des applications allant de tests simples, comme le test du gène du sprinter, associé aux athlètes de puissance, à des tests complexes, comme la prédiction de la progression de la dégénérescence maculaire.

Le travail a été réalisé en collaboration avec Natalie Ram, professeur de droit à la Carey School of Law de l'Université du Maryland. L'article « Family Searches, the Fourth Amendment, and Genomic Control » sera publié dans 96 Southern California Law Review. L'étude a été financée par le NIH.